Fotografía de archivo del 10 de agosto de 2022 de una mujer realizándose un estudia de mastografía. EFE/ Quique Garcí
Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de mexicanos que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su discusión y eventual aprobación.
La relevancia de esta medida radica en la escasa información disponible sobre estos padecimientos en territorio nacional. De acuerdo con los datos presentados en el marco de la iniciativa, existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. Se estima que el 80% de estos casos tiene origen genético y, preocupantemente, menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado.
En paralelo a los trabajos legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en México. Durante el encuentro, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, destacó los avances logrados mediante modelos regionales, citando como ejemplo la implementación exitosa en Mérida, la cual se busca expandir hacia otras zonas del país para mejorar la captura de datos epidemiológicos.
La ausencia de registros consolidados representa un obstáculo crítico para el diseño de políticas públicas efectivas. Colectivos como Cebras México han participado en la difusión de estos temas, subrayando la necesidad de contar con cifras oficiales que permitan visibilizar a los pacientes y garantizar el acceso a terapias específicas, dado que la mayoría de las enfermedades raras carecen de opciones terapéuticas certificadas.
Con la aprobación en la Cámara baja, el proceso legislativo entra en una nueva etapa donde el Senado deberá analizar los alcances del nuevo registro. La creación de estas bases de datos nacionales es considerada un paso fundamental para transitar de la atención fragmentada a un sistema de salud que pueda responder con evidencia concreta a las necesidades de millones de pacientes con enfermedades poco frecuentes y oncológicas.
About The Author
